El pasado lunes 19 de diciembre celebramos el Día Nacional de la EM con la ubicación de tres mesas informativas en los Hospitales de Traumatología y San Cecilio
en horario de 10 a 14 horas.
Agradecemos su colaboración a las personas voluntarias que estuvieron en las mesas.
Participación AGDEM en la Feria de Muestras de Padul
AGDEM tuvo presencia en la edición de este año de la Feria Agroalimentaria, del Turismo y la Artesanía del Valle de Lecrín, Temple y Costa que se
celebró en Padul durante los días 3, 4, 5 y 6 de diciembre con la ubicación de una mesa informativa atendida por voluntarios/as de nuestra Asociación.
Agradecemos desde aquí la, como siempre, multitudinaria colaboración de los vecinos de Padul y los asistentes a la Feria.
Comida de Navidad AGDEM
El pasado domingo 11 de diciembre tuvo lugar en el Restaurante del Hotel Monasterio de los Basilios la tradicional comida de Navidad de nuestra
Asociación, en ella los/as asitentes pudieron disfrutar de un extraordinario menú y un agradable ambiente de convivencia.
A su vez, se entregaron los V Premios AGDEM que este año recayeron en la familia Arias Cabello por su buen hacer desde hace años por nuestra Asociación.
Recientemente se ha puesto en contacto con nosotros la empresa AURA Seguros para ofrecer a nuestros socios y socias sus pólizas.
El principal atractivo para los/as asociados/as de AGDEM es que en sus pólizas se pueden incluir personas con esclerosis múltiple, traba que normalmente
ponen otras empresas aseguradoras. Para más información podéis ver el escrito adjunto o contactar con nuestra sede.
Visita a la sede de candidatos a las Cortes Generales por el Partido Popular
El pasado martes 8 de noviembre la candidata al Congreso por Granada Concha Santa Ana yAntonio Ayllón, candidato al Senado por Granada y Alcalde de Armilla,
visitaron nuestra sede social y mantuvieron una entrevista con representantes y asociados de AGDEM.
Dicha visita fue cubierta por distintos medios de comunicación: Canal Sur, TG7 y Cadena Cope.
Convenio de colaboración con Caja Granada
El viernes 4 de noviembre tuvo lugar el acto de entrega de las Subvenciones a ONG´s de la Obra Social de Caja Granada. AGDEM estuvo presente al ser una de las
entidades que ha recibido colaboración económica para este año 2011.
Cuestación Anual 2011
El jueves 6 de octubre, AGDEM celebró su Cuestación Anual con la instalación de seis mesas informativas y petitorias en la capital granadina
(Plaza del Carmen, Hotel Victoria, El Corte Inglés, Plaza Nueva, Calle Recogidas y Delegación de Hacienda) y otra en la localidad de Armilla
(Plaza del Ayuntamiento) en horario de 10 a 14 horas.
Estas mesas estuvieron atendidas por personas voluntarias (afectadas y cuidadoras) y nuestras tradicionales colaboradoras con el fin de obtener recursos para
poder seguir manteniendo los servicios que prestamos en la sede.
Desde aquí damos las gracias a la población granadina que colaboró con nosotros en estos tiempos de crisis.
Barra a beneficio de AGDEM en las Fiestas Patronales de Armilla
Durante las pasadas Fiestas Patronales de Armilla en honor a San Miguel (29 septiembre – 2 octubre) nuestra Asociación, tras presentación de un proyecto,
consiguió la adjudicación de la explotación de una barra en la Plaza del Ayuntamiento de Armilla, lo que ha propiciado unos ingresos económicos
para la promoción de actividades propias.
Agradecemos al Ayuntamiento de Armilla y a toda la población armillera en general la colaboración y la buena acogida que tuvimos.
Ya está disponible la Guía Práctica para Cuidadores de este año elaborada por FEDEMA,
pensada para mejorar la calidad de vida de los/as afectados/as de Esclerosis Múltiple y sus cuidadores/as, os dejamos
un enlace a su página web para descargarla o si lo preferís, la tenemos en papel en la Sede.
Presentación del Cuento "¿Qué le pasa a mamá?" Editado por FEDEMA en Sevilla
El pasado día 16 de noviembre, FEDEMA realizó la presentación del cuento “¿Qué le pasa a mamá?” de Rosa Mª
Rodríguez Alonso, patrocinado por Novartis con la colaboración de Caja Duero. A este acto asistió la Presidenta de
Honor de la Comisión Ejecutiva Nacional de AEDEM/COCEMFE y Presidenta de Honor de FEDEMA, Excma. Sra. Duquesa de Alba,
teniendo nuestra Asociación una nutrida representación.
El libro nace como herramienta de apoyo para familias con niños en las que un progenitor padece esclerosis
múltiple. La publicación pretende, en un lenguaje sencillo y adaptado a los más pequeños, explicar qué es la enfermedad y
las implicaciones que el diagnóstico tendrá sobre la familia y allegados en la vida cotidiana.
En nuestra sede social se encuentran ejemplares para su venta al precio de 5 €.
El programa de Canal Sur 2 Es posible emitió el pasado día 12 de diciembre, dada la proximidad del
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, un reportaje de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple. En
él se presentó la Asociación, sus actividades y servicios, sus profesionales y tuvieron voz y protagonismo las
personas afectadas y sus familiares.
Nuevo teléfono de consultas en el Hospital Clínico
Se ha activado el número de teléfono 958 02 36 66 para consultas con la enfermera del Hospital de
Día de Neurología. Este teléfono estará activo 24 horas, por las mañanas será atendido
por personal de enfermería y por las tardes y noches habrá un servicio de contestador donde se podrán dejar
los mensajes que serán atendidos en la jornada laborable siguiente.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria del Sistema Nervioso Central
(cerebro, cerebelo, tronco encefálico y médula espinal) que se produce por el ataque del sistema inmunológico
contra la mielina.
La mielina es una sustancia aislante que rodea los nervios y es necesaria para la transmisión
de los impulsos nerviosos.
La destrucción de la mielina impide el funcionamiento normal del Sistema Nervioso y provoca la
aparición de los síntomas característicos de la enfermedad.
Las lesiones reciben el nombre de “placas” y varían en el tamaño, en el momento de su
aparición y en su grado de actividad. Por ello, están diseminadas en el tiempo y a lo largo del Sistema Nervioso
Central (SNC).
La EM se define como una enfermedad neurológica crónica, degenerativa y, hoy por hoy, incurable,
aunque algunos tratamientos se han revelado capaces de modificar el curso de la enfermedad.
La Esclerosis Múltiple fue denominada así por los americanos, mientras que los ingleses la
llamaban “esclerosis diseminada” y los franceses “esclerosis en placas”. Aunque todos coincidieron en llamarla “esclerosis”
(cicatriz o endurecimiento), cada uno de ellos centró su atención en un detalle distinto, imponiéndose
finalmente el primero (“muchas cicatrices”). Es “múltiple” porque son diversos y numerosos sus síntomas, es
“diseminada” porque se extiende corporal y temporalmente y es “en placas” porque se manifiesta en lesiones focalizadas.
El primero en plasmar la enfermedad en ilustraciones fue Carswell (1.938), el primero en describirla fue
Cruveilhier (1.829-1.842) y el que realizó el primer diagnóstico en un paciente vivo fue Frerichs (1849). Pero el que
definión con precisión los síntomas de la EM fue el médico francés JM Charcot (1.868).
Se desconocen los factores o causas que la desencadenan, por lo que no es posible prevenirla.
Se presenta en personas genéticamente predispuestas sobre las que actúan algunos factores externos, en gran parte
desconocidos.
La EM es la enfermedad neurológica crónica más frecuente entre jóvenes y jóvenes-adultos en Europa y
Norteamérica. La EM no es una enfermedad infecciosa que pueda contagiarse y tampoco es una enfermedad hereditaria.
Estudios epidemiológicos demuestran que la incidencia (número de casos ocurridos por unidad de población
en un tiempo dado) y la prevalencia (número de casos existentes por unidad de población) de la EM son superiores cuanto
más nos alejamos del trópico, entre los 40º y 60º de latitud norte y sur. No tiene una distribución homogénea.
Afecta a más mujeres que hombres (aproximadamente a dos mujeres por cada hombre). Las diferencias raciales también
son importantes, siendo más propensas a desarrollar la enfermedad las personas con orígenes nórdicos que las pertenecientes a grupos
raciales procedentes de África.
Según el Atlas Mundial de la EM, en España para el año 2008, los principales datos epidemiológicos son:
Prevalencia: 59 personas afectadas por cada 100.000 habitantes.
Incidencia: 3,8 personas afectadas por cada 100.000 habitantes/año.
Edad media de inicio: 30 años.
Ratio mujer/hombre: 2,27 (casi el 70% de las personas afectadas son mujeres).
En España sufren esta enfermedad entre 30.000 y 40.000 personas, considerándose una zona de riesgo medio-alto.
Existen varias formas descritas de evolución de la EM: recurrente/remitente (EMRR), progresiva
secundaria (EMPS) y progresiva primaria (EMPP). Algunos científicos admiten también la existencia de una forma
benigna de EM (se producen recaídas leves de forma intermitente, pero las recuperaciones son casi completas).
Recurrente/remitente: se producen episodios agudos con periodicidad variable a los que suceden
mejorías y estabilización. Suele quedar alguna secuela que se va acumulando a las que existían antes del brote.
Progresiva secundaria: suele evolucionar desde una forma recurrente/remitente, que tras un
período inicial con brotes empeora paulatinamente sin remisión.
Progresiva Primaria: desde el comienzo, la enfermedad evoluciona con un empeoramiento progresivo
sin que se aprecien ni recaídas ni remisiones.
El 90% de las personas afectadas de EM presentan inicialmente la forma recurrente/remitente, y en un 50% de
esos casos, y tras 10 años de evolución, desarrollan la forma progresiva secundaria. Sólo un 10% de los casos se presentan
inicialmente en forma progresiva primaria.
Los síntomas más frecuentes que se presentan son la pérdida de visión o la visión doble, hormigueos
y pérdida de la sensibilidad, disminución de la fuerza e inestabilidad en la deambulación. Otros síntomas son:
Disminución en el período de atención, de la coordinación y de la memoria.
Depresión.
Mala pronunciación, dificultad para hablar o entender el lenguaje
Dolor facial, en brazos o piernas.
Fatiga (sin causa justificada) y atrofia muscular (por inactividad)
Pérdida del equilibrio (ataxia), anomalías para caminar/marcha o vértigo
Disminución de la capacidad para controlar movimientos pequeños, problemas con el movimiento,
lentamente progresivo y comenzando en las piernas
Espasmos musculares (especialmente en las piernas)
Espasticidad muscular (rigidez y espasmo incontrolable de grupos de músculos)
Entumecimiento
Debilidad o parálisis de uno o ambos brazos o piernas
Es importante hacer un pronto diagnóstico, porque hoy en día se dispone de tratamientos que reducen la
inflamación del Sistema Nervioso y, si se utilizan con prontitud, evitan o retrasan la aparición de brotes y la discapacidad.
La gran variabilidad de los síntomas obstaculiza un pronto y acertado diagnóstico. La EM se sospecha
ante síntomas que indican inflamación en varias partes del Sistema Nervioso, que suceden más de una vez (brotes repetidos).
Para confirmar el diagnóstico se suelen realizar las siguientes pruebas:
Resonancia Magnética (RM), para confirmar la existencia de lesiones inflamatorias y descartar
otras posibilidades.
Punción Lumbar, para el examen del líquido cefalorraquídeo (LCR), a fin de eliminar posibles
infecciones y analizar la existencia de anticuerpos.
Potenciales Evocados (PEV), que estudian la función de las distintas vías nerviosas.
Todas estas pruebas son importantes, pero ninguna de ellas sola es suficiente para el diagnóstico.
Todas las fuentes consultadas coinciden en que un diagnóstico precoz favorece una intervención más
efectiva sobre la progresión de la enfermedad. Existen tres tipos de tratamientos:
El tratamiento de los brotes, generalmente con ciclos de corticoides que ayudan a una
recuperación más rápida.
El tratamiento para evitar los brotes y la progresión de la enfermedad, con:
Fármacos de primera línea (inmunomoduladores).
Fármacos de segunda línea, cuando fracasan los anteriores (inmunosupresores).
El tratamiento de algunos síntomas como la fatiga, la rigidez, el temblor o los problemas urinarios.
La rehabilitación forma parte de este tipo de tratamientos, y realizada de forma integral y continua puede reportar
una notable mejoría funcional en todos los casos. Debe comprender principalmente: psicoterapia, fisioterapia, terapia
ocupacional y logopedia.
Si no sabe si tiene una EM, pero tiene algún síntoma sospechoso de padecerla, debe acudir a su
Médico de Cabecera que le remitirá al Neurólogo. En caso de gravedad puede acudir directamente al Servicio de
Urgencias de un Hospital.
Si le han diagnosticado una EM y piensa que tiene un brote, dependiendo de lo mal que se encuentre puede:
Llamar al teléfono 958-023666, donde podrá consultar con la Enfermera del Hospital de Día de
Neurología (mañanas) o dejar un mensaje en el contestador (tarde y noche) para que se ponga en contacto con usted
al día siguiente.
Acudir al Servicio de Urgencias si no puede esperar.
Le recomendamos la lectura de las fuentes citadas, así como la información que pueda obtener en los
trípticos y folletos disponibles en la Asociación, los enlaces recomendados y en la actualidad que intentaremos ir
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